Endometriosis: la enfermedad invisible

Hay una enfermedad que padecen 1 de cada 10 mujeres y personas transgénero en el mundo. Actualmente se calcula que en torno a 176 millones de personas la sufren en todo el planeta y unos 14 millones de personas en edad fértil en toda la Unión Europea (1). La endometriosis es una enfermedad invisible. Tarda una media de 8-10 años en ser diagnosticada. Vuelve a leer los datos de este primer párrafo.

Ahora piensa ¿cómo es posible que una enfermedad que afecta a tantos millones de personas tarde tanto tiempo en diagnosticarse? ¿Por qué aún no se conoce su origen ni tiene un tratamiento claro? La respuesta es fácil.

Porque sólo afecta a las mujeres y a las personas transgénero. ¿Crees que sería igual de invisible, infradiagnosticada e infrainvestigada si la padecieran también los hombres?

El mes de marzo ha sido declarado por la OMS (Organización Mundial de la Salud) el mes de la endometriosis, para hacer visible esta enfermedad invisible. El 14 de marzo es el Día Internacional de la Endometriosis, un lazo amarillo (cada vez quedan menos colores para tantos lazos que necesitamos…) es su símbolo.

Endometriosis

El endometrio es el tejido que crece de forma natural dentro del útero para alojar al posible embrión. La hormona que estimula el crecimiento del endometrio es el estrógeno durante la fase folicular y la progesterona durante la fase lútea. La anomalía de la endometriosis es que un tejido similar el endometrial (tejido endometriósico) se genera fuera del útero creando lesiones y adherencias allí donde crece. Las partes más afectadas están en la zona pélvica: ovarios, trompas uterinas y órganos cercanos como los intestinos, la vejiga, los riñones o el recto. En algunos casos menos frecuentes puede llegar a crecer en otros órganos y vísceras como la pleura, pulmones, estómago, riñones…

De momento es una enfermedad crónica y progresiva para la que no se conoce cura. El tratamiento (de los síntomas) más común es con fármacos hormonodepresores. O sea, que te recetan la píldora anticonceptiva, o similar, que impide a tu cuerpo segregar sus hormonas naturales. Esto tiene tantos efectos adversos y perversos que no lo recomendaría salvo en casos extremos en los que nada más funciona.

Históricamente se ha considerado una enfermedad hormonal pero no lo es. Es una enfermedad hormono-dependiente, las lesiones son muy sensibles a las hormonas (al estrógeno principalmente), pero ni es el origen de la enfermedad ni su naturaleza es hormonal. Los últimos estudios apuntan a que es una enfermedad inflamatoria y posiblemente un tipo de enfermedad autoinmune.

Según la Dr. Lara Briden, lo que realmente importa es la respuesta del sistema inmunológico. En el caso de la endometriosis hay algún factor aún desconocido que provoca que el cuerpo identifique el tejido endometriósico como algo extraño y peligroso. Por eso se producen citoquinas inflamatorias y anticuerpos que inflaman las lesiones y promueven su crecimiento (2). Por eso se obtienen mejores resultados cuando se la trata como una enfermedad inflamatoria con atención también al sistema inmune.

Síntomas

Parte del problema es que tiene muchos y muy diversos síntomas, por eso es una enfermedad que suele pasar desapercibida si no se conoce o no se ha estudiado bien. La otra parte del problema, es el sesgo de género que hace que las mujeres tardemos más tiempo en ser tomadas en serio y en obtener asistencia y un buen diagnóstico. Los síntomas más comunes son:

• Dolor abdominal agudo e incapacitante durante la regla que no responde a los analgésicos, es el síntoma principal y más común a todas las pacientes.
• Infertilidad y abortos (el 50% de mujeres con infertilidad tiene endometriosis).
• Dolor pélvico o lumbago que puede presentarse en cualquier momento del ciclo.
• Dolor al defecar y/o al hacer pis, especialmente durante el periodo.
• Sangrado anormal entre períodos.
• Fatiga, cansancio y debilidad muscular excesiva.
• Dolor crónico y sídrome de sensibilidad central.
• Calambres excesivos durante la menstruación en el abdomen o en la parte inferior de la espalda.
• Dolor durante las relaciones sexuales y/o penetración (dispareunia).
• Flujo menstrual anormal o un sangrado demasiado abundante (hipermenorrea).
• Problemas gastrointestinales: diarrea, estreñimiento, y/o náuseas, síndrome del colón irritable, intolerancias alimentarias, alergias alimentarias…

Estos son los síntomas físicos más comunes que pueden y deben alertar a un profesional médico para sospechar una posible endometriosis. El diagnóstico solo se puede hacer mediante laparoscopia y en algunos casos por medio de resonancia magnética (2). Si te hacen una laparoscopia y encuentran lesiones endometriósicas aprovecharán la intevención para eliminar todo el tejido y adhesiones que puedan. Esto no te cura pero puede producir un alivio temporal importante en los síntomas.

También hay mujeres con endometriosis que no presentan síntomas, mujeres con lesiones enormes y muy extendidas que no sufren dolor y mujeres con lesiones muy pequeñas que tienen dolores incapacitantes y otros síntomas. Cada mujer padece una endometriosis diferente porque el cuerpo y el sistema inmunológico de cada una responde de manera diferente.

Lo que no se dice

Acabo de hablarte de los síntomas físicos que puede provocar la endometriosis. Ahora voy a hablarte de los daños colaterales de los que no se habla. Algunos por ser tabú o porque son «cosas de mujeres«. Muchos por incomprensión, falta de apoyos y de visibilidad (solo nos afecta a las mujeres). Son psíquicos, sociales, laborales y sexuales. Las mujeres con endometriosis sufren, además, en todos estos aspectos.

• Psíquicos: por una parte está el desgaste que produce la propia enfermedad, el padecimiento del dolor intenso o crónico y demás molestias. Por otra parte, el retraso en el diagnóstico aumenta ese desgaste pero también produce aislamiento, inseguridad y depresión. Como no tienes cómo llamar ni explicar lo que te pasa y al principio te suelen decir que es algo «normal» tener dolor con la regla, empiezas a dudar de ti y a sentirte «débil». Nadie te da soluciones ni orientación y te vas sintiendo cada vez más sola y perdida.
• Sociales: las personas de tu entorno pueden llegar a dudar de ti, a pensar que exageras o que te estás inventando cosas, que eres demasiado sensible. «Ya te han dicho que es todo normal». Dejas de hacer cosas que te gustan porque no soportas el dolor. Dejas de salir con gente porque dejan de llamarte, «siempre tienes una excusa para no venir». Lo que se traduce en más incomprensión y aislamiento.
• Laborales: una endometriosis severa es incompatible con casi cualquier trabajo. Debería de haber un diagnóstico y una baja médica para estos casos. Por otra parte, las mujeres que pueden trabajar la mayor parte del tiempo pero que cogen días debido al dolor intenso son percibidas como malas trabajadoras y en muchos casos despedidas. Así que a la ya difícil situación de la propia enfermedad se le une la precariedad laboral.
• Sexuales: uno de los síntomas y problemas asociados es el dolor durante las relaciones sexuales y la penetración. A veces la simple excitación sexual causa dolor. Esto no tengo que explicarte el tipo de problemas que genera en una misma, en la autoestima y en la relación de pareja.

Un rayito de luz

Después del bajón de describirte todo lo que conlleva tener endometriosis, ahora toca hablar de la esperanza. Es muy importante y esperanzador que las mujeres con endometriosis se hayan empezado a organizar. Que hayan creado sus asociaciones (ADAEC, AEE y ESENDO entre otras). Porque ellas son las que saben qué necesitan, qué quieren y cómo lo quieren. Y que se estén movilizando creando eventos como las Endomarch por todo el país.

Aunque es una enfermedad invisible, infradiagnosticada e infrainvestigada, cada vez lo es menos. Cada vez hay más organizaciones como Endofund, asociaciones como la Endometriosis Association e iniciativas como Endometriosis.org que llevan años impulsando la visibilización y la investigación en este campo.

Darle visibilidad y eco a la enfermedad ayuda a que las mujeres que la padecen no se sientan solas ni raras. Es una enfermedad demasiado común y devastadora para lo poco que se la conoce. Es importante que la sociedad en general sepa los efectos reales de la endometriosis. Y lo que necesitan y se merecen las mujeres que la padecen.

Tratamiento

De momento no existe ningún tratamiento que cure la endometriosis. Solo se puede tratar de mejorar la vida de las mujeres que la sufren aliviando sus síntomas. Yo voy a limitarme a comentar el tratamiento que se puede ofrecer desde la nutrición. Honestamente, no conozco los tratamientos convencionales en profundidad como para opinar sobre ellos. Y sí que conozco en primera persona los efectos de una dieta antiinflamatoria, que es la que recomiendo con toda sinceridad. Básicamente consiste en lo siguiente:

• Alimentos a eliminar o evitar:
  • Lácteos de vaca: contienen una proteína llamada Caseína A1 que es muy inflamatoria y causa problemas de inmunidad en algunas personas. Los lácteos de cabra y oveja contienen la proteína Caseína A2 que no suele provocar ningún problema.
  • El trigo y/o todo lo que contenga gluten: provoca inflamación y es muy agresivo para el intestino. Evitarlo reduce considerablemente la inflamación y mejora la absorción de nutrientes. Según este estudio se produce una mejoría en el 75% de las mujeres que lo eliminaron de su dieta durante 12 meses.
  • Carnes rojas: consumir nada o poca cantidad y solo si son de pasto, y a poder ser orgánicas. Las de ganadería intensiva (la mayoría) contienen hormonas. Un estudio de la Universidad de Washington demostró que además la grasa animal suele contener restos de dos pesticidas que aumentan entre un 30 y un 70% el riesgo de sufrir endometriosis.
  • Azúcar: el azúcar es uno de los productos que más inflamación producen. Y no aporta nada, cero, desde el punto de vista nutricional.
  • Comidas procesadas: son otra fuente de inflamación y de calorías vacías y contienen grasas trans y/o hidrogenadas que son otra forma de veneno para el cuerpo.
  • Alcohol y cafeína: el alcohol es muy inflamatorio además de debilitar el sistema inmunológico y ser hepatotóxico, además, igual que el café, aumentan los niveles de estrógeno.
  • Soja: contiene fitoestrógenos, un tipo de estrógenos que el cuerpo asimila como propio. Esto empeora la endometriosis porque es muy sensible a esta hormona.
  • Huevos**: a pesar de que considero que los huevos de gallinas camperas son un gran alimento, en este caso prefiero ser precavida. El huevo es uno de los alimentos que más alergias y reacciones inmunes producen. Yo recomiendo tomarlo con moderación y solo ecológicos o de gallinas de suelo.

• Suplementos recomendados (solo bajo supervisión de un/a especialista):
  • Curcumina: es un potentísimo antiinflamatorio natural y un regulador del sistema inmunológico. Un estudio en animales demostró que puede reducir las lesiones endometriales.
  • Magnesio: ayuda, entre otras muchísimas cosas, a reducir la inflamación y el dolor. También ayuda con el estreñimiento, a proteger el intestino y a la metabolización del estrógeno.
  • Selenio y zinc: ayudan a combatir la inflamación y a reforzar el sistema inmunológico entre otras cosas. Las mujeres con endometriosis suelen tener deficiencia de estos minerales.
  • Berberina: es una hierba medicinal que tiene una potente actividad antiinflamatoria y restaura las paredes intestinales (mejora sistema inmune). No tomar durante el embarazo o lactancia.
  • N-acetil-cisteína (NAC): es un antiinflamatorio natural y demostró en una prueba clínica una eficacia mayor contra la endometriosis que los tratamientos hormonales. ¡Y sin efectos secundarios!

¡Ánimo!

No estás sola. Si tienes endometriosis o sospechas que la tienes acude a las asociaciones, a las que he comentado o a otras que tengas cerca. Encontrarte con otras mujeres que padecen lo mismo y han tenido experiencias similares te hará mucho bien. Te darán apoyo y orientación. Hazme caso. Es un largo camino, mejor andarlo en buena compañía.

Si quieres compartir tu experiencia con la endometriosis en los comentarios estaré feliz de leerte y contestarte. Recuerda compartir si te ha gustado y crees que le puede gustar a otra persona. Y que te puedes suscribir a mi newsletter para no perderte ni una coma de lo que pasa por aquí. Mil gracias por estar ahí.