Mi diagnóstico de adenomiosis

tengo_adenomiosis

Este post no es como los demás. Necesito contar algo muy personal: tengo adenomiosis.

El diagnóstico

Llevo unos meses procesando un diagnóstico que me llega demasiado tarde. En diciembre de 2018, en mi revisión ginecológica anual, cambié de ginecóloga y fui a una de la que me habían hablado muy bien y que además practica medicina integrativa (por cierto, estoy encantada con ella).

Le hablé de mi historial de sangrados muy largos y abundantes, de los dolores, a veces incapacitantes, que tuve durante años, de los coágulos habituales, de mis ciclos cortos, de mi anemia ferropénica (ya resuelta), de mi fatiga asociada a la menstruación, etc. También le dije que todo eso ya era parte del pasado, que hace años (unos 10 ya) que no experimento nada de esto (solo la anemia de vez en cuando, aunque también llevo unos añitos sin ella).

Entonces me hizo la exploración. “Está todo bien” me dijo, “¿pero ves estas marcas que se ven por algunas partes del útero?” (yo nunca veo nada en las ecografías por mucho que me esfuerce, pero miento como una bellaca). “Si, si” le dije yo con poca convicción. “Son cicatrices de adenomiosis, son las marcas que te ha dejado”. Me quedé de piedra. ¿Adenomiosis? ¿¿¿En serio???

“Todo cuadra con los síntomas que me has contado que tenías” me siguió diciendo, aunque yo la oía amortiguada, como de lejos. Estaba en shock. “Eres el primer caso que veo de una adenomiosis inactiva o en remisión”. También yo. Nunca había leído en ninguna parte que pudiera haber remisión de la adenomiosis. Pero está claro que se puede y que yo soy un caso. Me dijo “sigue haciendo lo que estés haciendo porque te está funcionando”. Este año en la revisión anual me volvió a confirmar el diagnóstico (la adenomiosis y la remisión), porque después de un año yo aún estaba dándole vueltas y en shock.

El shock y el proceso de aceptación

¿Por qué me quedé en shock? ¿Por qué llevo más de un año procesando el diagnóstico y sin poder escribir sobre el tema?

Porque estoy profundamente triste y enfadada (y lloro al escribirlo). Porque me siento estafada, frustrada y decepcionada con una práctica ginecológica que me falló durante años (y que en demasiados casos, aún sigue fallando a otras mujeres). Porque cuando por fin tengo un diagnóstico que confirma todos mis síntomas ya no me hacía falta.

Porque sé lo que es la adenomiosis. Me sé la teoría y ahora sé que también me sé la práctica. Sé el sufrimiento que conlleva, el desgaste físico, psíquico y emocional, las implicaciones que tiene en la salud general y hormonal. La posible infertilidad. Sé que es una enfermedad inflamatoria, hormono-dependiente, inmunológica, invisible y crónica (aunque en mi caso esté inactiva o en remisión). Una enfermedad de la que no se sabe casi nada, ni qué la origina ni qué la cura. Una enfermedad infra diagnosticada (como mi propio caso) e infra investigada. Insisto una vez más, porque solo la padecemos las mujeres.

Porque es un diagnóstico que me llega muuuy tarde, demasiado tarde joder. Acabo de cumplir 44 años ¡y empecé con dolor a los 16! Me llega cuando ya había dejado de buscarlo y de necesitarlo, cuando ya me sentía bien y había recuperado mi salud y mi calidad de vida. Un diagnóstico por el que estuve luchando durante años, sintiéndome perdida, ignorada, ninguneada, cuestionada y abandonada. Como sé que se siguen sintiendo a día de hoy muchas mujeres con adenomiosis, endometriosis, SOP, amenorrea hipotalámica… Ahora ya no me hacía falta.

Porque al darme el diagnóstico ahora, cuando ya no lo estaba buscando, cuando ya me sentía bien, “normal” y tranquila, se me ha revuelto todo por dentro. Y ahora que sé todo lo que sé, entiendo tantas cosas y lo veo todo tan claro que me muero de rabia de no haberlo sabido antes. Me parece profundamente injusto que haya tenido que buscar soluciones yo sola, que me haya cuidado y mejorado por mi cuenta, que haya conseguido estar en remisión y que ahora sea cuando me dan el diagnóstico. ¿Para qué?

Años de dolor

Si te has leído mi historia sabes que me pasé muchos años con mucho dolor, dolor que llegaba a ser incapacitante. Me afectaba a toda la zona pélvica, las lumbares y las piernas. Dolor que a ningún médico le llamaba la atención y que fue sistemáticamente ignorado, infra valorado y cuestionado (como sigue pasando con demasiada frecuencia). Me pasé muchos años con sangrados tan abundantes que desarrollé anemia ferropénica crónica. Había meses que tenía 2 ciclos, cada uno de 7 u 8 días y con una distancia de 18 días entre ellos. Estaba siempre cansada y con dolores de cabeza, siempre alerta por si me venía la regla demasiado pronto, siempre preocupada. Y siempre aparentando normalidad.

Porque todo era normal. Cada ginecólogo/a que visité (y fueron muchos y muchas durante muchos años) me daba su versión de “esto es normal, no tienes nada, la regla a veces es así, te tocó de las peores, igual es que eres muy sensible, tampoco será para tanto, es que si te obsesionas es peor, no será que exageras un poco, etc.”. Acompañado de “la única solución es la píldora y/o tomar antiinflamatorios y analgésicos para el dolor; si no quieres a lo mejor es que no estás tan mal” y lindezas por el estilo.

Me recetaron la píldora como tratamiento para “regular la regla” cuando tenía 17 años recién cumplidos. Sin ningún tipo de información sobre efectos secundarios, riesgos a medio, largo plazo… Nada. Como si fuera un caramelo y no un medicamento (que lo es). Pasé por el infierno de tomar la píldora y de sufrir severos efectos secundarios. Repetí el mismo camino que han pasado y que siguen pasando muchas mujeres con dolencias similares, tener que enfrentarte al criterio de tus médicos y sentir que no te están ayudando sino todo lo contrario. Finalmente la dejé de tomar y me resigné a vivir con dolor y a manejar mi anemia como pudiera.

La solución

Llega un punto en el que te dan ganas de abandonar, de rendirte, te empiezas a cuestionar a ti misma, a sentirte incapaz, a dejar de hacer determinadas cosas, a ocultar lo que te pasa, a sentirte rara y defectuosa, etc. Para mí se rompió ese ciclo gracias a un médico homeópata. Sé que hay muchas personas que no quieren ni oír hablar del tema y lo respeto. No estoy diciendo que la adenomiosis se solucione con homeopatía, ni mucho menos. Solo cuento mi experiencia.

Este médico homeópata me trató durante meses (aún voy de vez en cuando), me habló de los desequilibrios hormonales, me enseñó que la alimentación es el fundamento de la salud, me redujo muchísimo el dolor y me abrió la posibilidad a una vida mejor que me habían negado sistemáticamente desde la ginecología. Es triste y lamentable, pero es lo que hay. Así mismo fue.

Se me abrieron las puertas del cielo, como te puedes imaginar. Después de años de aguantar dolor y de encontrar incomprensión y ninguneo, que alguien reconociera que me pasaba algo (aunque no lo llamara adenomiosis sino desequilibrio hormonal), que me tomara en serio y que me ofreciera alternativas era increíble. Creo que solo con eso ya empecé a mejorar. Me empecé a informar sobre otras formas de cuidarme, de mejorar mi salud, de ir sanando a todos los niveles.

Y eso me cambió la vida. Literalmente. Llevo años tratándome con medicina “alternativa” además de la convencional cuando me ha hecho falta (no son incompatibles sino complementarias). Hace años que no tomo antiinflamatorios, analgésicos ni otra forma de fármacos convencionales. No recuerdo la última vez que tomé antibióticos (de verdad).

Cambié y ajusté mi forma de alimentarme muchas veces hasta dar con la que me sienta mejor, me quita el dolor y los síntomas y me da más vitalidad y energía. He usado y uso distintos suplementos, he ido a acupuntura (y seguiré yendo), he hecho terapia varias veces (y volveré siempre que me haga falta), he ido a fisioterapeutas y osteópatas, mi botiquín son los aceites esenciales, etc. Pero sobre todo, he aprendido a fiarme de mí y de mi cuerpo (somos una), a escucharme y entenderme, a respetarme e intentar darme lo que necesito y eliminar lo que me hace daño.

Y esto último no es fácil aunque parezca que lo es. Aquí entras en el terreno de cuestionar los venenos socialmente aceptados. Dentro de lo que me hace daño está, por ejemplo, beber alcohol, salir de fiesta por la noche (alcohol, dormir poco y mal), el azúcar, el gluten, usar productos de higiene y/o cosméticos industriales, etc. Y cuando empiezas a hacer estos cambios te encuentras con mucha, mucha incomprensión, resistencia, cuestionamiento, a veces incluso burlas y humillaciones. Pero es la única manera que tengo de estar sana y bien. Es y ha sido mi manera. Y es la que me ha llevado a estar en remisión.

El enfado y el agradecimiento

Desde que me dieron el diagnóstico de adenomiosis (aunque esté “inactiva”), he pensado mucho en todos los signos, señales y síntomas que mi cuerpo iba manifestando y me parece increíble y vergonzoso que nadie me la hubiera detectado antes. Me muero de rabia. Sigo enfadada, y sé que no soluciona nada y espero que se me vaya quitando, pero es que siento que me han robado años de bienestar y calidad de vida. Y lo que es peor, que se los siguen quitando a millones de mujeres en el mundo. Sin necesidad, solo por tener una enfermedad invisible que solo sufren las mujeres.

En fin… Para quitarme el enfado me ayuda enfocarme en las cosas buenas, en aquello por lo que me siento agradecida con respecto a toda esta experiencia.

Me siento agradecida porque haber pasado por esto me ha ayudado en muchas cosas. He recuperado la conexión conmigo, con mi cuerpo. Tengo un nivel de autoconocimiento que me sorprende y que me permite vivir mejor y ser más compasiva, respetuosa y coherente conmigo misma.

Agradezco profundamente a mi útero haber resistido esta enfermedad, los años de dolor, los palos de ciego, los años de píldora y aún así, haber aguantado y sido capaz de recuperarse y ser ahora un útero sin lesiones de adenomiosis activas.

He descubierto todo un camino de crecimiento, salud y bienestar que no sé si de otra forma hubiera encontrado. He descubierto e incorporado a mi vida diaria la meditación y el yoga. He conocido (y sigo conociendo) a personas increíbles que me han influido, apoyado, ayudado, inspirado, enseñado…, y con las que he crecido mucho.

Y me ha permitido y me permite desarrollar mi trabajo con otras mujeres en situaciones iguales o similares a la mía y ayudarlas a vivir mejor. Me siento enormemente agradecida de haberme fiado de mi y haber hecho los cambios que me han llevado a estar en remisión.

Necesitaba escribir sobre esto, ponerlo en orden y sacármelo de la cabeza para poder seguir adelante, recuperarme del shock inicial y volver a mi normalidad. Otro aprendizaje que me ayuda a ayudar: aceptar y procesar el diagnóstico. ¡No es fácil! Pero como todo, con el tiempo, se va pudiendo.

Gracias por leerme y permitirme el desahogo. Espero que mi experiencia te sirva si estás pasando por algo parecido o si tienes cerca a alguien que lo está pasando para que puedas serle de apoyo. Sé que tengo pendiente un post sobre la adenomiosis, lo tengo a medio escribir, pero me quedé atascada y tenía que soltar esto antes de poder terminarlo.

Sigo. Seguimos. Un abrazo de hermana,

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11 comentarios

  1. Lara
    27 enero, 2020

    Ali!! Gracias por darnos la oportunidad de entenderte y hacernos partícipe de tu dolor que por desgracia sentimos muchas mujeres y es más común de lo que pensamos.

    Me siento muy identificada y eso ha hecho que me sintiera, desde el minuto 1 de conocerte, como una una más. Me has entendido, me has hablado claro y me has apoyado. Lamento profundamente lo que has pasado, por que lo vivimos muchas, pero en el fondo, ha servido para que ahora, nos estés ayudando como nadie más lo hace ni lo ha hecho…

    Enhorabuena por tu trabajo, desde luego debes estar super orgullosa de ti.

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    1. Rebeca Manzanilla
      15 junio, 2020

      Ali. Podrías decirme en donde estas? De donde es tu médico homeópata? Tengo un caso así… Y me dicen que tienen Que operarme… Cosa que no deseo. Pero como dices. No es vida. Ojalá puedas ayudarme….

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      1. Ali
        4 septiembre, 2020

        Hola Rebeca, yo vivo en Tenerife y mis médicos son de aquí. De todas formas busca opciones cerca de donde vivas que seguro que las hay. La operación yo la contemplo como última posibilidad pero es una decisión muy personal que solo tu puedes tomar. Yo te animo a buscar alguna opción si es lo que sientes y quieres. Un abrazo y mucho ánimo. Saludos!

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  2. Mariana
    22 mayo, 2020

    Gracias por compartirlo!

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  3. Genesis
    9 junio, 2020

    Hola, acabo de leer tu experiencia y siento mucho lo que has pasado, tambien debo decir que me he sentido identificada en varios aspectos, con eso de tener que buscar soluciones por uno mismo y con la infravaloración que el sistema nos hace. Tengo 17, por los sintomas que tengo imagino que tengo una mezcla de SOP e hipotiroidismo tambien he tenido periodos de 35 dias, al punto de que debieron hacerme una transfusión por tener la hemoglobina en 5 y lo único que me recetaron a partir de ahí fue la píldora, un año y medio despues la dejé pero aun siento como se me cae el cabello, me cuesta perder peso y mi ciclo menstrual hace lo que le da la gana, entre otras cosas. Pero en los exámenes hormonales y ecografias esta todo normal…
    He estado leyendo tu blog y me parece una joya, un rayo de luz entre un sistema que te hace sentir paranoica y sobre todo un rayito de esperanza, así que gracias por compartir tu experiencia y me alegro mucho de que hoy en dia estes mucho mejor (y a mérito propio claro)

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  4. Caty
    11 agosto, 2020

    Hola! Saludos! Gracias por contar tu historia me sentí identificada. Acaban de diagnosticarme adenomiosis a mis 41años. Junto con fibroma y quistes en los ovarios. No tuve hijos y estoy decidida a realizarme una histerectomía radical. De todos los ginecologos solo uno me dijo q me opera pero me cobra un poco caro. Estoy para operarme a mediados de septiembre. Aún pienso ir a otro ginecologo q lo hace roboticamente a ver si coge mi caso y no me cobra sino q lo cubra el plan. Pero de q me opero me opero. Solo espero no pase ningún huracán o tormenta q nos deje sin luz soy de Puerto Rico y como verás hemos pasado cada cosa. A parte del covid no es algo q me tenga super felíz estar en un hospital pero estoy decidida y si Dios lo permite será cuando el quiera pero será con su ayuda y mucha fé .

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  5. Alicia
    12 agosto, 2020

    Estoy devorando tus artículos porque llevo décadas con la píldora por ovarios poliquísticos. La he dejado hace nueve meses y estoy fatal de los síntomas (acné, hirsutismo, amenorrea, estreñimiento, subida de peso) y mi ginecóloga me dice lo de siempre: te ha tocado, te aguantas o vuelves a la píldora. También estoy convencida de que tengo hipotiroidismo no diagnosticado (me insisten en que son imaginaciones mías). En fin, ¡muchísimas gracias por tus artículos! ¿Podrías compartir el nombre de esa ginecóloga tan buena? Por e-mail, si prefieres. Te lo agradecería muchísimo. Si ella no coge más pacientes, quizá pueda recomendarme a alguien con su mismo enfoque integrativo. ¡Gracias!

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    1. Ali
      3 septiembre, 2020

      Hola Alicia (tocaya), me alegro mucho de que te esté gustando el contenido de mi página. Te paso el contacto de mi ginecóloga por email, espero que pueda ayudarte. Si necesita ayuda con la parte nutricional y de hábitos de vida podemos tener una sesión gratis de 20 minutos y te cuento cómo podría ayudarte. Saludos!

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  6. Veronica
    3 septiembre, 2020

    Hola yo ahora estoy pasando por esta enfermedad y en enero me la diagnosticaron y mo me dan nada para poder sobrellevarla y nose q hacer no tengo tratamiento nose si me puedas orientar en algo

    Responder
    1. Ali
      3 septiembre, 2020

      Hola Verónica, si quieres puedes reservar una sesión gratis de 20 minutos conmigo y comentamos opciones. Un abrazo y mucho ánimo!

      Responder
  7. Rita Montejano Freixinet
    15 octubre, 2020

    Hola Ali y a todas!
    Yo, por suerte, solamente he vivido la adenomiosis durante la menopausia: de los 44 hasta ahora, unos 10 años.
    Estuve 6 años sin diagnóstico que se ve que es lo común y se me encontró gracias a un pólipo que me extrajeron, suerte tuve de él! Porque la sensación de: Qué exagerada por tener la regla fuerte y…etc, etc. creo que la vivimos muchas, demasiadas, si no todas!
    El ginecólogo me recomendó el DIU Mirena, creo que más preocupado por los sangrados y anemias que por el dolor y incapacitación que sufría a menudo en mi dia a dia.
    En estos momentos ya hace unos 4 años que no llevo el DIU y estaba perfectamente con mi menopausia completada. Realmente feliz!! Pero no os lo perdais, debido a unas piedras en el riñon i/o molestias intestinales i/0…?? he empezado a visitar diversos especialistas y descartar las causas del dolor y malestar.
    No os querría asustar pero en la revisión ginecologica la doctora encontró un mioma pequeño al que no le dio importancia pero cuando se miro el historial (despues de revisar!) dijo que podria ser producido por la adenomiosis. Hoy precisamente vuelvo a visitarme con el que opero y encontro la enfermedad, a ver que se cuenta!
    Hoy leyendo tu escrito y el de las otras mujeres y imaginando (ojalá me equivoque) por donde van a ir los tiros: operate y fuera con todo!! ahora para qué!? Y conociendo la experiencia de la histerectomia que practicaron a mi mama y sus consecuencias…cada vez tengo mas claro que tendré que ponerme la pilas y encontrar la alternativa que pueda facilitarme convivir dignamente con la enfermedad. Ahora más liviana, eso si, ya que no existen perdidas y reglas escandalosas!
    Yo tampoco soy amante de operaciones y medicaciones que ‘curan’ los sintomas, aunque he de reconocer que a falta de algo mejor me han ayudado! y estoy dispuesta a vivir la madurez y vejez con mucha mas calidad de vida que la que he sobrellevado, en mi caso por falta de conocimiento y comprensión de mi cuerpo y de tiempo de dedicación personal, las otras etapas de mi vida.
    Gracias Ali por reforzarme en mis creencias y decisión y os animo a todas a escucharos y entenderos de verdad!!
    Demasiados años de doctores con un tratamiento parcializado de nuestro aparato reproductor! Y es que lo merecemos!!
    Un abrazo y a cuidarse de verdad, mujeres.
    Rita.

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